タイトルは、この度長岡市に発足したアレルギーの患者会の名称です。

先月末に三条市で開催した「すこやか健康フェア」でも、代表の方に発足の挨拶をして頂きました。これまで新潟市に「わんぱくアトピッ子クラブ」さんがありましたが、県内では2つめということになるのだと思います。

長岡市は、新潟県内では人口が県庁所在地の新潟市につぎ、2番目に大きな街です。特に食物アレルギーは乳幼児の5～10％程度いると言われており、乳児期に発症することが多いようです。

出産を終え、ホッとしているところで、場合によっては湿疹が出てきて、診断基準を満たせばアトピー性皮膚炎と診断されることがあります。アトピー性皮膚炎に食物アレルギーを合併することも多く、赤ちゃんが初めてかかる病気がアトピー性皮膚炎と食物アレルギーであることもあり、どうしていいか分からないなど不安に陥る親御さんも少なくないと思っています。

いつも言っているように、食物アレルギーの専門医は県内にはほとんどいないのが現状です。小児科で「アレルギー科」を名乗っていても、ほとんどが食物負荷試験もやっておらず、「専門医」とは言えないのが現実でしょう。

敢えて言えば、かえって無責任な指導が行なわれることも多く、アレルギー検査の結果だけ渡して「何が食べられるかは、お母さんが考えながら進めていって下さい」なんていう小児科医すらいます。

特に重症な食物アレルギーがあると、かかりつけ医に相談しようとしても、いきなり不機嫌になる医師もいるようです。主治医が食物アレルギーの専門医に紹介してくれればいいのですが、それすらかなわず、頼りのママ友も食物アレルギーがないと自身のご苦労も伝わりません。こんなでは、多くの患者さんが途方にくれ、路頭に迷ってしまいます。

そういう意味で、患者会の存在は有り難いと思っています。同じ境遇で、なかなか相談できる仲間がいない人達が集まる訳ですから、こんなに心強いことはないでしょう。

私も患者会を立ち上げたいと思っていましたが、なかなか実現できませんでした。今回、長岡在住のお母さんが立ち上げると聞いて、私も嬉しく思ったうちの一人です。

名称は「長岡にこっとくらぶ」と決まったそうで、下記の要領で「おしゃべり会」が開催されます。

代表のお母さんが地元の小児科医の指導に不安を感じ、当院に相談に来られたのがきっかけでした。必要があれば、協力していくつもりです。

もちろん、こういったおしゃべり会でも、どの小児科がいいとか、何という銘柄の食品が卵が入っていないとか、様々な情報が交換できると思っています。これも実際の親御さんから伺ったご意見なのですが、「悩んでいるのが自分一人ではないことが分かった」と感じ、気持ちが楽になることもあるでしょう。

この会に私がどのようにかかわっていくかは未定ですが、できれば食物アレルギーの正しい知識を持ってもらえるような勉強会や、他県の患者会の代表に来てもらい、活動などを話してもらうなど、より広い視点でいて頂けるような会になって欲しいと願っています。

それは追々として、ひとまずは食物アレルギーで困っており、当院にまで来られる患者さんが後を絶たない長岡市に患者会ができたことを嬉しく思っています。興味のある方はおしゃべり会に参加してみてはいかがでしょうか？。