昨日は、長岡市で県内の患者会が合同で主催した講演会に参加してきました。

今回のポイントは、東京からゆうこりんさんをお招きして、お話しして頂くことでした。ゆうこりんというと、どうしても芸能人を思い出すのでしょうが、講演に先立ち「こりん星から来た訳ではない」とおっしゃっており、別人です（笑）。

食物アレルギーの分野では、とても有名な方です。重症な食物アレルギーのお子さんがいて、これまで相当ご苦労されていますし、怖い思いもされていらっしゃいます。あと、有名なのはブログです。食物アレルギーの関する情報が満載なのです。

今回、ゆうこりんさんには、これまでの実体験を生々しくお話し頂きました。自宅でアナフィラキシーショックに至り、エピペンを打つといった話は緊迫感すら感じました。会場には多くの参加者があり、皆が息つく間もないような感じで、あっという間の1時間弱だったと思います。

運営は県内の患者会が合同でされており、長岡市開催でしたので、長岡にこっとくらぶさんが中心にやられていました。私はゲストでしたので、何もしなかったのですが、最後に仕事が待っていました…。

ゆうこりんさんの講演が終わり、質問コーナーに突入したのですが、質問はその場で挙手してするのではなく、質問用紙に書いて、それに応えるという形式でした。こちらの方が丁寧ですが、時間が掛かります。

事前の打ち合わせでは、ゆうこりんさんへの質問はもちろんゆうこりんさんが、医学的なものは私が答えることになっていました。多くはゆうこりんさんへのものと高をくくっていたのですが、7～8割は私が答える羽目に（汗）。

多くの質問が結構と長い文章で書かれており、それを読み、要点を答えるのは大変です。予定では質問コーナーは10分で、次におしゃべり会が控えていました。時間を気にしながらでしたので、十分に答えられたか心配です。ただ、それだけ確かな情報を求めている方が多い訳で、やはり県内の患者さんへの情報不足は否めないと思っています。

結局、押せ押せとなってしまい、予定ほどのおしゃべり会の時間が取れなかったようです。ただ、ゆうこりんさんの講演は素晴らしかったし、参加者の疑問を取り払うことも大切だと思うので、致し方ないと思っています。

私の方は、質問コーナーが終わっても、直接質問に来られる方もおり、それに答えていて、さらに取材に来られていた新聞社の記者さんの質問にも答えていたら、「終了の時間となりました」の声を聞きました。

参加者の方々にアンケート用紙を配っており、その結果を見ていないので何とも言えませんが、参加者の感想が気になります。ただ、一部の話では「お泊まり会をやりたい」という声もあったようです。

だいたい食物アレルギーが重症だと周囲に相談に乗ってもらえる人が医師を含めておらず、“孤独な戦い”になることが多いのが現状だと思います。そういう人達が一堂に会する場がこれまでほとんどなかったので、日頃のストレス発散にもなりますし、孤独なのは自分だけではないんだと思えるようになるのだと思います。

きっと、もっと時間を掛けて仲間と話し合いたかったという思いが、「お泊まり会をやりたい」という発言につながったのでしょう。実際に小さい子を持つお母さん方が多いので、難しいとは思いますが、そういう企画も考えていいのかもしれません。

今回も多くの方々に参加して頂き、私もゆうこりんさんのお話を伺うことができました。よいイベントだったと思っています。今後も定例のおしゃべり会だけでなく、こういう講演会も考えておられるようなので、期待したいと思っています。